നാസിക്- അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അസ്‌ട്രൊഫി (എസ്.എം.എ) രോഗം ബാധിച്ച മഹാരാഷ്ട്രയിലെ കുട്ടിക്ക് യുഎസ് കമ്പനി 16 കോടി രൂപയുടെ ഒറ്റ കുത്തിവെപ്പ് മരുന്ന് സൗജന്യമായി നല്‍കി. രണ്ട് വയസ്സിനടുത്ത് പ്രായമുള്ള നാസിക് സ്വദേശിയായ ശിവരാജ് ദവാരെ എന്ന കുഞ്ഞിന് നറുക്കെടുപ്പിലൂടെയാണ് സൗജന്യമായി ഈ അപൂര്‍വ മരുന്ന് ലഭിച്ചത്. സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന ജീന്‍ റിപ്ലെയ്‌സ്‌മെന്റ് തെറപ്പി കുത്തിവെപ്പ് യുഎസിലെ ഒരു കമ്പനി മാത്രമാണ് നിര്‍മിക്കുന്നത്. സാധാരണ മധ്യവര്‍ഗ കുടുംബമായ വിശാല്‍ ദവരെ-കിരണ്‍ ദമ്പതികള്‍ക്ക് 16 കോടി രൂപ നല്‍കി ഈ മരുന്ന് വാങ്ങാനുള്ള സാമ്പത്തിക ശേഷി ഇല്ല. കുഞ്ഞിന്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനുള്ള ഈ മരുന്ന് എങ്ങനെ ലഭിക്കുമെന്ന ആശങ്കയിലിരിക്കെയാണ് നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ കമ്പനി സൗജന്യ മരുന്നിന് കുഞ്ഞു ശിവരാജിനെ തെരഞ്ഞെടുത്തെന്ന വിവരം ലഭിക്കുന്നത്. ഒരു ഫോട്ടോകോപ്പി ഷോപ്പ് നടത്തിപ്പുകാരനാണ് ശിവരാജിന്റെ പിതാവ് വിശാല്‍.
മുംബൈയില്‍ ഹിന്ദുജ ആശുപത്രിയില്‍ ന്യൂറോളജിസ്റ്റ് ഡോ. ബ്രജേഷ് ഉദാനിയുടെ ചികിത്സയിലായിരുന്നു കുഞ്ഞ്. മരുന്നിന്റെ ക്ലിനിക്കല്‍ പരീക്ഷണങ്ങളുടെ ഭാഗമായി വിലയേറിയ ഈ പുതിയ മരുന്ന് നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ കമ്പനി സൗജന്യമായി നല്‍കുന്ന വിവരം ഡോക്ടറാണ് കുടുംബത്തെ അറിയിച്ചത്. അങ്ങനെയാണ് വിശാല്‍ നറുക്കെടുപ്പില്‍ പങ്കെടുക്കാനായി അപേക്ഷിച്ചത്. ഇതുവഴി ലഭിച്ച മരുന്ന് ജനുവരി 19നാണ് ഹിന്ദുജ ആശുപത്രിയില്‍ വച്ച് കുഞ്ഞിന് കുത്തിവച്ചത്. ഈ മരുന്ന് കുത്തിവെച്ച പൂനെയിലെ ഒരു വയസ്സുള്ള പെണ്‍കുട്ടി രണ്ടു മാസങ്ങള്‍ക്കും ശേഷം മരിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
